Hola, acaban de diagnosticar a mi sobrino de 11 años addison. En menos de 24 horas paso de estar cansado, con dolor de tripa y mal color a una operación en la que tuvieron que extirparle 70 cm de intestino delgado y a estar gravisimo durante dias. ¿podeis decirme como será su calidad de vida? ¿alguien conoce niños en su mismo caso? Parece una enfermedad dura y me gustaria saber como ayudarle. Gracias

Gracias Laura,tengo otro sobrino que tiene tu misma enfermedad desde los 12 años.
Pochola ¿puedes ayudarnos?

mira q casualidades, yo tb la tengo desde los 12 años..........

igual Pocho anda un poco liadilla y no puede contestar ahora, pero contestará no te preocupes

Hola Pilar , siento mucho lo del nene , pero como bien te dijo laura es una enfermedad q se puede llevar bien , solo hay q aprender a manejarla . lo q necesito saber son muchas cosas,,, para beneficiarnos las dos , del caso del nene,, primeramente cuanto tiempo tardaron en diagnosticarle el addison q tipo de addison tiene,.... si tardaron mucho cualquier cosa q tubiera ya antes del addison se agravaria! pues las defensas en el cuerpo no responde igual. preguntame lo q quieras ... lo del intestino , es cosa aparte , pero q claro está con el addison le afectará mucho más . no te preocupes por nada y aqui estoy para lo q necesites !!!
dime q le han dado si es hidroaltesona la dosis q toma ,. y de astonin , si tiene anemia de b12 y de acido folico ,, cuentamelo to mujer , y muchos besicos !!!

Muchas gracias Pochola. Aun no nos han dicho que tipo de addison es. Si nos han confirmado hoy que practicamente no tiene glandulas suprarenales. Una nada de nada y la otra practicamente tampoco. Le han operado esta semana otra vez para cerrarle la ileostomia y aun no han ajustado las dosis. Le estan dando hidrocortisona por via central en dosis mas alta por el tema de la intervención. Nunca ha tenido ninguna enfermedad de importancia (casi ni un catarro). Ha sido siempre un niño muy sano que empezo un poco antes del verano con rachas de cansancio, dolor de tripa, arcadas de vez en cuando (en fin nada que hiciera suponer algo raro en un niño en pleno desarrollo). ya a final de verano aumento el cansancio y no se le fue el color moreno. Ya no estaba moreno, ni gris, ni blanco... era un color raro. Parecia que tenia "roña" en codos y rodillas.
Ningun sintoma en principio parecia preocupante pero le hicieron un analisis de sangre y le dio la función del higado algo tocada. La semana siguiente le repetian otra bateria de pruebas pero no dio tiempo porque el fin de semana empezo a encontrarse un poco peor, a vomitar y con colitis y el domingo se deshidrato, entro en shock y tuvieron que operarle de urgencia porque no sabian que tenian.
Aun falta el resultado de alguna de las pruebas que confirmen que tipo de insuficiencia es y cual puede ser la causa.
Cuando sepa algo mas te comentaré y ¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡Gracias!!!!!!!!!!

Hola Pochola! no se si podras ayudarme ¿conoces a alguien al que se le hayan producido isquemias en el intestino debido al addison?. Al niño se le ha vuelto a producir una el miercoles pero ahora en el colon. Afortunadamente, como aun estabamos en el hospital se lo han cogido a tiempo pero tuvieron que volver a operarle (lleva 3 operaciones en 40 dias) y le han vuelto a poner la bolsa pero ahora en el otro lado. Los medicos estan desconcertados porque ya le iban a dar el alta y no se lo esperaban. Creen que no es por el addison pero etamos todos locos.
Gracias

pilar, yo tengo crohn, pero si conozco casos de isquemias, yo tuve una.............

se producen al inflamarse el intestino, y cerrarse, se corta el riego, y se necrosa........es algo muy comun cuando hay operaciones y inflamacion de por medio, le daran medicacion para controlar la inflamacion, y aparte, imagino, algun vasodilatador, para que circule la sangre, y ayude a reducir ese riesgo..........

no te rias, pero en adultos, se daviagra despues de las operaciones, para evitar que se necrose el intestino,jejeje

jolin Pilar, lo siento, menudo calvario estaréis pasando..... espero q todo esto pase pronto y el chico pueda empezar a hacer su vida normal.

besos!

Laura escribió:jolin Pilar, lo siento, menudo calvario estaréis pasando..... espero q todo esto pase pronto y el chico pueda empezar a hacer su vida normal.

besos!

Muchas gracias. Estamos al limite y viene bien una palabra de animo.

Hola pilar , pues la verdad y sinceramente no se de ningun caso , pero si está controlao el addison en el hospital , no creo q tengo nada q ver con la enfermedad , mas q nada si el tiene el intestino afectado por otra cosa... lo unico q hace el addison es permitir q suceda por q su nivel de defensas esta por los suelos... Paciencia !!!!! , yo estoy recien diagnosticada como q tengo crohn pero estoy a la espera de q haya una reunion de especialistas . para recibir un tratamiento adecuado ,, entre otras cosas q tengo pendientes......

sobre todo animarlo y q no os vea preocupaos eh!!!!!!!!! q descanse mucho y vosotros tambien ... esta en buenas manos !!! . y si el medico alucina , q descanse tambien. je je je, q ahora hay muchos mas casos de addison y gracias a dios empiezan ha prestarnos atención. muchos muchos besos y animos !!!!

no, Pilar ya no entró más........

No Pocho no se sabe nada de Pilar ,tranquila seguro que estan todos bien y mimando al crio.
Tu que tal ,hace mucho que no hablamos nena,venga a ver si me cuentas venga un abrazo y por guapa y hermosa