Bueno chic@s, os cuento... como ya sabreis algunos y para los que no lo sepan o no lo recuerden, os pongo en antecedentes...
Me operaron hace año y medio y me quitaron 30 cm de ileon terminal más el ciego, y me mandaron el imurel para prevenir, estuve 7 meses tomandolo hecha una mierda hasta que al final me lo quitaron y me dejaron solo con el claversal, para ver como reaccionaba mi cuerpo, y a las dos semanas reaccionó con un brote, asi que corticoides que a los 3 o 4 meses tampoco me quitaba el brote xq me volví corticoidependiente, asi que pasamos al metotrexato para prevenir y hasta hoy... tampoco ha funcionado, vamos, eso le he dicho yo a la diges, que llevo un año con brote y que sigo igual, ni mejor ni peor, solo que hay que añadir los efectos secundarios del metotrexato que me tenian 4 dias a la semana en la cama y los otros tres dias restantes a medias y no siempre. Asi que le dije que yo no veo que me vaya bien, que siempre ando mal, que no tengo vida xq siempre estoy mala y que encima me produce diarreas que ya son tan fuertes que no me dejan dormir, ni salir a la calle y el ano está muy muy mal.

Según mi diges, dice que ella no me que el metotrexato me vaya mal, y le digo "pero si el brote sigue ahí, el pcr no me baja ni de coña, y las analiticas cada vez salen peor, ahora tengo bajo la B12, anemia, y mas cosas alteradas y estoy hecha una mierda y no puedo con las diarreas" y me dice "pues es una pena xq a la gente le va bien" y le dije "pues eso mismo me dijistes con el imurel y casi me mata y cuando x fin me lo quitastes me dijistes, ay, te he dado veneno", pues el metotrexato es otro veneno que no me va bien".

Asi que me ha dicho que ya me han fallado todos los tratamientos (corticoides, imurel, metotrexato) y que ya solo me queda el infliximab, y que despues de ese no hay nada mas, que éste es mi ultimo cartucho. Asi que me ha quitado todo, no tomo nada de nada, a hacerme pruebas (radiografia de torax, gammagrafia, no se que en el brazo para ver lo de la tuberculosis, vacunarme de la gripe normal y vacunarme de la gripe A) y dentro de un mes con los resultados, verá si me lo pone o no, xq según ella, si en la gammagrafia no da leucocitos x ahi sueltos ni actividad, no me lo pone, xq dice que el infli no es para prevenir, sino para curar, y si no hay nada que curar pues no se pone. Y le digo "pero si no me lo pones y estoy con brote y sin nada ¿que va a pasar?" y me dice "pues pasará lo que tu cuerpo quiera hacer, igual se está quieto o igual se ceba contigo como hace siempre". Asi que yo a esperar y punto, espero que en este mes no me de ninguna chunga, yo no pienso en ello y solo hago ommmmmmm ommmmmm, para que no me dé nada.

Con respecto al ano, tengo una fisura bastante jodida gracias al crohn, que dice que no se cicatriza con la crema que me mandaron el otro dia en urgencias. Y que tengo el esfinter, no se como, vamos, que se me cierra automaticamente él solito y x eso cuando voy al baño tengo que hacer mucha fuerza aunque eche liquido y x eso me duele tanto. Me ha mandado una crema que hacen en la farmacia que me dilata el ano para ponerlo en su posición normal y asi no sufrir dolores cuando voy al wc. Si a la larga empeora, a quirofano y dice que esa operación es jodidísima. Lo más guay es que se le olvidó darme el informe y ahora no sé como se llama la crema y hasta dentro de una semana no tiene consulta para llamarla y preguntarle, que guay, asi que me quedo como estoy.

con respecto a la segunda opinión para irme a Sevilla que alli si que hay departamentos o como se diga especializados en crohn, me bajé el DOE de mi Comunidad Autonoma y mi madre fue y le dijeron que no, que eso es para cuando me mandan un tratamiento que aqui no hay y en otra comunidad si, y que lo mio es para una segunda opinion medica y que aqui hay dos medicos y mi madre les dijo que esas dos medicos ya me están tratando y no consiguen nada y que quiere que me deriven a Sevilla que están más preparados. Y le han dicho que se lo tengo que decir a mi diges, que no estoy conforme con ella y que ella me derive a Sevilla. Asi que hemos pensado en ver que resultados me da el infli, que igual de una puta vez mejoro y si sigo igual o peor, me las piro a Sevilla como sea, aunque tenga que empadronarme alli, me da igual.

Y ahora las preguntas sobre lo que dice mi diges:
- Me ha dicho que me pincho, que luego a las dos semanas, que luego al mes, que luego cada dos meses ¿es verdad?
- Dice que los tratamientos son asi y por este orden: corticoides, imurel, metotrexato e infliximab y que ya no hay mas.

Asi que digo yo, si este me va mal ¿que me queda? morirme?

hay humira, leucoaferesis, y algo mas en estudio............................

y la pauta del remicade es la correcta..................

explicate mejor Javi, si no me va el infli, ¿que me queda? y lo de en estudio, a olvidarse xq todavia no estará comercializado, claro

Decirte ante todo, que me encanta el optimismo que le pons a tu vida.............aun no te han puesto el infli, y ya estas pensando en que pasara s te va mal..............eso, es el 70 por ciento de la medicacion, el modo de tomarnos las cosas.............

el infliximab tiene un porcentaje de efectividad muyyyyyyyyyy alto, y si eres tan gafe, que no te va, pues esta el humira hija....................que tiene otro porcentaje muyyyyyyyyy alto de efectividad..................asi que no te comas la olla ahora, y deja qe te lo pongan........................

tu misma.................

a ver Javi, si yo estoy deseando que me lo pongan xq casi a toda la gente q conozco y lo toma, están de puta madre y yo pienso que yo tb voy a estar de puta madre, solo hago la pregunta xq es lo que dice mi diges, "que si no funciona no hay nada mas" y por eso pregunto, no xq piense que me va a ir mal, xq no lo pienso

Las placas de tórax y la prueba de la tuberculosis es para ponerte el inflixi, hacen el mismo procedimiento para poner el humira. Si da positivo, no te pueden poner el remicade hasta q no te traten eso.

La gammagrafía es para ver si tienes actividad inflamatoria en el intestino, si ésta no da positivo, no te ponen el infliximab, la pcr no sólamente es indicativo de inflamación intestinal, puede estar alta por otros motivos y eso es lo q quieren ver con todas estas pruebas.

Sobre el orden de las medicaciones, bueno.......... depende de cada médico, el mío fue: cortis, imurel y humira. El metrotexate ni me lo nombraron.... ni sabía de su existencia hasta q conocí a la Jess.

Pues nada Vaka, como dice Javi, cambia esa actitud, positiva positiva y siempre positiva!

yo siempre positiva, nunca negativa, y ahora cuando me entra ganas de ir al baño, hago ommmmmmm ommmmmmm y ya no me duele tanto, sin crema ni na, yo creo que al relajarme, relajo el esfinter ese

El orden de los medicamentos, a mi no me los pusieron igual, primero cortis,imurel,infliximab,humira y ahora estoy con metotrexato en pastillas y me va bien.
Pero cada medico es distinto, pero si que hay mas tratamientos, a mi tambien me nombraron la aferesis, y creo que el Cimzia, aunque este ultimo estaban probandolo y no se si esta aprobado.
Cuidate
Besos, Juli

Lo mio fue igual q todos...aunq yo empecé con salazosulfapiridina (claversal a lo bruto), después claversal (me lo traían de Alemania porq aún no existía aquí), después corticoides, después operación, más corticoides durante años (funcionaron durante años hasta q dejaron de hacerlo), después imurel, q nunca me hizo nada aunq sigo tomándolo por prescripción médica. Después del imurel vino Humira (el ifliximab o remicade nos lo saltamos).
Con el humira al principio parecía q hacía algo, pero no, aún así mi médico no me lo quitó y por fin unos 5 meses después de empezar con él vimos (digo vimos, porq mi médico está implicado en mi tratamiento) q sí q hacía. Y ahora después de haber estado casi 2 años con un brote al q no le veía salida, gracias a humira (no ha podido ser otra cosa y llevo 15 meses con él) he recuperado no solo las ganas de vivir, sino mi vida. No tengo casi ningún síntoma (algún dolorcillo q no me importa). Ya como lo q me da la gana, he recuperado casi 20 kilos desde q entré en el hospital en enero de 2008, he recuperado la autoestima, el buen humor y a mi familia ( me había convertido en un huraño insoportable) y en fin para q decirte más. Sé perfectamente lo q estás pasando, cómo no saberlo. Así q te digo q hay salida, no importa lo mal q estés ahora. Con seguridad en un futuro no muy lejano saldrás y todo esto te parecerá una anécdota
Solo te voy a confirmar un consejo q te ha dado Javi. Tiene mucho q ver como nos tomemos las cosas. Yo tuve una esperanza ciega en humira, porq no había más, así q aunq le costó un poco al final, ya sabes, hasta soy feliz pinchándome cada 15 días y mientras dure, a disfrutar.
Vaka, nunca pienses q algo no te va a hacer nada, si lo haces así mal empezamos.
Así q hazte las pruebas rapidito y empieza el tratamiento con alegría y buen humor y dentro de 6 meses todo esto casi se te habrá olvidado. Y no creas q soy tonto, se perfectamente q tarde o temprano volverá, pero no me importa. Disfruto el presente q el futuro bueno o malo ya vendrá.
Venga, un abrazo solidario de mi parte y p'alante como....los mangantes .
Besos.


PD.- Javi, una vez publicado el tocho este q he escrito, veo q una vez más no hay separaciones entre párrafos y además no veo los avatares de nadie, no se si es porq estoy en el portátil de mi hija o será cosa del servidor tuyo

Siendote sincero tito,te dire, que estoy hasta los cojones del servidor............jajajaja

Estan haciendo pruebas , lo de las separaciones, se soluciona dandole dos veces em vez de una al enter....................lo de las imagenes, cosa de foroactivo, a ver si terminan de una puta vez..........jejeje

Y volviendo al tema de la actitud,poco mas que añadir.solo que es asi, si piensas que vas a morir en un accidente, probablemente lo haras, por que condicionas al cuerpo para que te pase eso, y al conducir, iras con miedo, cometeras un fallo, y la cagaras..........

con las medicaciones, igual, si te predispones a que no te funcionen, no te funcionaran,ect,ect,,,,,,,,,,,,,,no es que la vida, o la enfermedad, sea una mierda, si vamos con esa actitud, nos cegaremos de tal manera, que no veremos las cosas que hacen la vida maravillosa,por eso, la actitud a la hora de enfrentarnos a las cosas, condiciona el modo en el que nos enfrentamos a ellas............

Si me examino de una cosa, y voy predispuesto a que suspendere, pues aunque me sepa las respuestas, ya dudare de si son o no correctas, me explico?

Pues eso, la vida no es una mierda, ni el amor es un asco,ni demas, la vida es maravillosa, el amor es precioso,solo, hay que ponerle la actitud correcta para verlo tal y como es............

y nada, a disfrutar de la vida, por que señores, tambien cuando uno esta de brote, o jodido, se puede disfrutar de la vida coño................que me duele el culo, pues en vez de salir , me quedo en casa viendo una peli con mi pareja, con un bol de palomitas, y mas agusto que dios...............

Y dando gracias a que me duela el culo, y no cosas peores, el secreto amigos, es ver el lado bueno de las cosas, por que todo en la vida, tiene su lado bueno...........

Joder, como me enrollo..............

Una cosita mas vaka.

como tienes tiempo,bajate de internet dos peliculas..............

QUE BELLO ES VIVIR y LA VIDA ES BELLA

la primera, para mi gusto, es algo catoliquilla,jejeje, pero merece la pena, para enseñarnos a ver esas pequeñas cosas.........y la segunda, te va a enseñar a ponerle una sonrisa a todo en esta vida...........

ya me diras.............

yo, es que tengo el dia flower power hoy(hoy mas aun), pero hazme caso coño............

Gracias Tito y Javi, en primer lugar decir que yo no pienso que no me vaya a hacer efecto, al contrario, pienso que si, que esta es la definitiva. Solo hice ese comentario xq fue mi medico la que lo dijo, dijo "este es tu ultimo cartucho y si no funciona no hay nada mas", lo que yo escribí, no era mi opinión, sino una especie de critica a la frase de mi medico.

Con respecto a ver pelis y comer palomitas, ya estoy harta, lo hemos cambiado x estar en la calle con el perro y unos amigos, anoche hasta nos pusimos a jugar a "un, dos, tres, pollito ingles", jeje, me parto con ellos.

Esas dos pelis ya las he visto, incluso el otro dia le pregunte a mi novio si habia visto la vida es bella y me dijo q no, y le dije pues la tienes q ver, xq aunq parezca de humor, el trasfondo es duro y merece la pena.

Este finde, como no me he pinchado, he sido feliz, nada de diarreas, ni dolor de culo, ni mareos ni cansancio ni nada, una persona normal, asi que he aprovechado, no para irme de fiesta, pero si para hacer cosillas q antes no podia y me he sentido genial.

Con respecto al foro, a veces no me carga, no se ven los avatares, publico respuesta y me da error, pero bueno, Javi si tu dices que no es tu culpa, pues ya se arreglará, digo yo.

Bueno, que me encuentro bien, con fuerzas y ganas y a hacer cosas que antes no podia, besos a todos

vakaloka escribió:Este finde, como no me he pinchado, he sido feliz, nada de diarreas, ni dolor de culo, ni mareos ni cansancio ni nada, una persona normal, asi que he aprovechado, no para irme de fiesta, pero si para hacer cosillas q antes no podia y me he sentido genial.

a esto es a lo q se refería Javi............

eres una persona normal, tengas o no diarreas.............te duela o no el culo........... te marees o no, te canses o no.......... puedas hacer cosas o no............ es el modo de ver las cosas q te comentaba él, si te ves diferente por eso, actuas en consecuencia y los demás tb te veran así, si lo vives tan normal, los demás no se darán ni cuenta. Coño q no somos raros por tener esta enfermedad, ni peores ni mejores q otras personas q no la tengan. En el fondo todos somos iguales, lo q pasa q tenemos la puñetera manía de encasillarnos, q diferencia hay entre una persona con crohn/colitis y otra q no la tenga? el tipo de kk, con más o menos consistencia, las veces q va al wc, si decora baños o no, si tiene épocas de mucho cansancio........? y eso es realmente importante? para mi no lo es en absoluto, pero ahí cada cual y su manera de ver las cosas.....

Nuestras generaciones pasadas, se encargaron muy bien de programar nuestras cabezas, con cosas del estilo: si no trabajas eres un inútil........ si estas enfermo no vales en esta sociedad........ lo normal cuando tienes pareja es tener tu propia casa, casarte y tener hijos........ y así infinidad de "deberías", por suerte, algunos de éstos ya están perdiendo fuerza y es q son muuuuuuuuuuchos años de machaque y aun hoy en día, afectan nuestro modo de ver las cosas. Hasta q te das cuenta q esos "deberías" no son tuyos, vienen de fuera y dices: Q SE VAYAN A ENGAÑAR AL COÑO DE SU ABUELA! jajajajajaja

En fins.......... al margen del rollo q he soltao, vaka, me alegro mucho de q te sientas genial y q dure!

Besusssssssssssss

juer mi niña no te desanimes y tomate la vida como has dicho aprovechando el 100% de cada minuto...no te puedo aconsejar sobre esos medicamentos porque del claversal no he pasado pero seguro que alguno te tendrá que ir bien no??? y como es que la médico te dice que despues de eso no hay nada mas??? pues vaya esperanzas que te dan grrrr

Besitos guapina y ánimos que seguro en unos meses nos cuentas lo bien que te va!!!

Laura, piensa que llevo poco con la enfermedad y tu y Javi llevais más tiempo, poco a poco voy cambiando mi mentalidad, pero teneis que entender que cuesta y lleva tiempo, vosotros ya lo teneis mas asimilado y estais mas acostumbrados, yo voy ahora x ese camino, y hoy tb me siento genial, jeje. Me levanté a las 8 y media, he llamado a mil sitios para localizar a mi medico para que me de el informe que el viernes se le olvidó y lo necesito para ver la crema del culete. He sacado a mi perro, he ido al hospital a recoger el informe, luego a casa de mi hermana, luego a hacer la compra, he llegado, he tendido la ropa de la lavadora q puse cuando me levanté y aqui estoy, ni cansada ni nada, ahora a hacer la comidita, eso si, la siesta que no falte, jeje. Me siento flex, jeje. Besos a todos

PD.: He dejado al perro solo en casa, esta vez sin bozal, sin estar encerrado en la cocina, le he dejado toda la casa menos las habitacíones, le he dejado el lavadero donde bebe y mea, la cocina, la entrada, el distribuidor y el salon donde se pasa las horas mirando para la calle como habeis visto en las fotos, y he llegado y no ha hecho nada, ni meadas y nada caido y roto ni mordido, he llamado a un vecino y le he preguntado si ha ladrado y me ha dicho que no, y está super tranquilo, antes cuando llegaba estaba con ataque de nervios x culpa del puto bozal y de verse encerrado, ahora se ve solo pero con espacio para movimiento y la boca libre para jugar con sus juguetes, asi que que tranquila que estoy.